2010: "Unbreakable spirit" - nur die Knochen sind zerbrechlich ...

OI-Regionalgruppe Oberfranken traf sich zum zweiten Mal in Coburg

Eine Selbsthilfegruppe zu gründen, dauert manchmal etwas länger, besonders, wenn es um eine "seltene Erkrankung" wie "Glasknochen" oder "Osteogenesis imperfecta" geht, von der in Oberfranken vermutlich nur etwa ein paar Dutzend Menschen betroffen sind. Die noch-nicht-vorhandene Gruppe stand in Coburg und Bamberg schon seit vielen Jahren im Selbsthilfegruppenverzeichnis, doch bis 2009 kam es nie zu einem Treffen.

Doch gerade wir, die wir meist sehr alleine mit unserer speziellen Situation leben und es nicht leicht haben, wirklich erfahrene Fachleute für manche damit verbundenen Fragen und Schwierigkeiten zu finden, sind besonders auf Kontakte zu Gleichgesinnten angewiesen, um voneinander zu lernen und uns weniger alleine zu fühlen. Zudem Kontakte zu anderen OI-lern für die Betroffenen immer, wie eine junge Frau kürzlich fest stellte "das gewisse Etwas" mit sich bringen, das sie nicht mehr missen möchte.

Seit die Initiatorinnen der neuen Coburger Gruppe sich im vergangenen Jahr darauf einigten, es mit einer Regionalgruppe zu versuchen, finden sich bei jedem Treffen etliche Familien oder einzelne OI-ler aus Oberfranken und angrenzenden Gebieten ein und knüpfen neue Kontakte. Im November kamen sogar Gäste aus Sachsen, Thüringen und Unterfranken in's oberfränkische Coburg und alle verbrachten einen anregenden und informativen Nachmittag miteinander.

Dank der über die Stadt Coburg erhaltenen Förderung konnte ein Referent, Willy Hagelstein, der Vorsitzende des bundesweiten Selbsthilfeverbandes (www.oi-gesellschaft.de), eingeladen werden. Er hielt einen Vortrag über grundlegende Aspekte der modernen Behandlung dieser Erkrankung durch operative Korrekturen oder Medikamente und stand Eltern wie älteren Betroffenen anschließend für Fragen zur Verfügung.

Obwohl die Altersspanne der 26 Anwesenden zwischen 2 und über 50 Jahren lag, kamen alle zu ihrem Recht, einige Kinder schlossen neue Freundschaften und manche Erwachsene feierten ein Wiedersehen nach Jahren ohne persönlichen Kontakt. Das Schöne an solchen kleinen, regionalen Treffen ist, dass zu ihnen eher auch einmal OI-Betroffene kommen, die (bisher) nicht Mitglied in der OI-Gesellschaft sind und so ganz unverbindlich Kontakte schließen und Informationen erhalten können. Bei kurzen Wegen zum Treffpunkt überwindet so mancher leichter die Hemmschwelle des ersten Kontakts – Nachahmung in anderen Gegenden wird dringend empfohlen….

Ute Wallentin