Das Glück besteht darin, zu leben wie alle Welt und doch wie kein anderer zu sein. - Simone de Beauvoir
Unser Landesverband besteht seit 1990 und zählt inzwischen mehr als 200 Mitglieder.
Der Zweck unserer Selbsthilfevereinigung ist vorrangig
- die Beratung und Betreuung Betroffener und ihrer Angehörigen
- die Kontaktpflege zu Fachärzten und Kliniken
- die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit zu allen Belangen, die im Zusammenhang mit der Osteogenesis imperfecta stehen und
- die Förderung von Integration und Inklusion
Bei der Organisation und Durchführung von gemeinsamen Treffen steht daher der Erfahrungsaustausch und die Information über aktuelle Entwicklungen aus allen Lebensbereichen im Vordergrund, d.h. neben den medizinischen Themen finden auch Beiträge zu Kindergarten, Schule, Studium, Beruf oder auch Sozialversicherungs- und Steuergesetzgebung ihren Platz.
Wir treffen uns regelmäßig im Herbst zu einem Wochenende in der Bildungs- und Erholungsstätte Langau in Steingaden. Weitere Veranstaltungen finden in unregelmäßigen Abständen mit rechtzeitiger Ankündigung statt.
