2010: "Unbreakable spirit" - nur die Knochen sind zerbrechlich ...

OI-Regionalgruppe Oberfranken traf sich zum zweiten Mal in Coburg

Eine Selbsthilfegruppe zu gründen, dauert manchmal etwas länger, besonders, wenn es um eine "seltene Erkrankung" wie "Glasknochen" oder "Osteogenesis imperfecta" geht, von der in Oberfranken vermutlich nur etwa ein paar Dutzend Menschen betroffen sind. Die noch-nicht-vorhandene Gruppe stand in Coburg und Bamberg schon seit vielen Jahren im Selbsthilfegruppenverzeichnis, doch bis 2009 kam es nie zu einem Treffen.

Doch gerade wir, die wir meist sehr alleine mit unserer speziellen Situation leben und es nicht leicht haben, wirklich erfahrene Fachleute für manche damit verbundenen Fragen und Schwierigkeiten zu finden, sind besonders auf Kontakte zu Gleichgesinnten angewiesen, um voneinander zu lernen und uns weniger alleine zu fühlen. Zudem Kontakte zu anderen OI-lern für die Betroffenen immer, wie eine junge Frau kürzlich fest stellte "das gewisse Etwas" mit sich bringen, das sie nicht mehr missen möchte.

Seit die Initiatorinnen der neuen Coburger Gruppe sich im vergangenen Jahr darauf einigten, es mit einer Regionalgruppe zu versuchen, finden sich bei jedem Treffen etliche Familien oder einzelne OI-ler aus Oberfranken und angrenzenden Gebieten ein und knüpfen neue Kontakte. Im November kamen sogar Gäste aus Sachsen, Thüringen und Unterfranken in's oberfränkische Coburg und alle verbrachten einen anregenden und informativen Nachmittag miteinander.

Dank der über die Stadt Coburg erhaltenen Förderung konnte ein Referent, Willy Hagelstein, der Vorsitzende des bundesweiten Selbsthilfeverbandes (www.oi-gesellschaft.de), eingeladen werden. Er hielt einen Vortrag über grundlegende Aspekte der modernen Behandlung dieser Erkrankung durch operative Korrekturen oder Medikamente und stand Eltern wie älteren Betroffenen anschließend für Fragen zur Verfügung.

Obwohl die Altersspanne der 26 Anwesenden zwischen 2 und über 50 Jahren lag, kamen alle zu ihrem Recht, einige Kinder schlossen neue Freundschaften und manche Erwachsene feierten ein Wiedersehen nach Jahren ohne persönlichen Kontakt. Das Schöne an solchen kleinen, regionalen Treffen ist, dass zu ihnen eher auch einmal OI-Betroffene kommen, die (bisher) nicht Mitglied in der OI-Gesellschaft sind und so ganz unverbindlich Kontakte schließen und Informationen erhalten können. Bei kurzen Wegen zum Treffpunkt überwindet so mancher leichter die Hemmschwelle des ersten Kontakts – Nachahmung in anderen Gegenden wird dringend empfohlen….

Ute Wallentin

 

2010: Start der OI-Spezialambulanz in Nürnberg

OI-Regionalgruppe Oberfranken traf sich zum zweiten Mal in Coburg

Mit der Auftaktveranstaltung zur Gründung eines OI-Kompetenzzentrums in der Cnopf'schen Kinderklinik in Nürnberg schloss der Landesverband Bayern am 16. April seine Versorgungslücke in der interdisziplinären Behandlung seiner OI-Mitglieder.

Mit regem Interesse folgte die etwa dreißigköpfige Zuhörerschaft aus Ärzten und Pflegepersonal der Cnopf'schen Kinderklinik dem medizinischen Vortrag zur OI von Willy Hagelstein. Nach dem detaillierten Einblicken in das Krankheitsbild und die aktuellen Behandlungsmethoden gab Frau Rosa Meyr, Leitung der kinderchirurgischen Station des Krankenhaus St. Marien in Landshut, ihr fachspezifisches Wissen und ihre Erfahrungen aus der langjährigen Pflege von kleinen OI-Patienten an das Auditorium weiter.

Eingeläutet wurde diese Veranstaltung von Chefarzt Dr. Hans-Joachim Beyer und der 1.Vorsitzenden des Landesverbandes Bayern, Susanne Wöhrl, die in ihren Grußworten die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe beim Aufbau dieses neuen Kompetenzzentrums begrüßte und die Spezialambulanz als eine entscheidende Station auf der Behandlungslandkarte für OI-Betroffene bezeichnete.

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Dass nun gerade die Cnopf'sche Kinderklinik diese Versorgungslücke schließen will, ist kein Zufall, denn immerhin kann die Klinik in der kompetenten Behandlung von OI-betroffenen Kindern auf einen Erfahrungsschatz von über 15 Jahre zurück blicken. Schon damals wurde hier Eltern bei der Frakturversorgung ihrer Kinder mit offenen Ohren und einer einfühlsamen Behandlung begegnet.

Heute liegt die Frakturversorgung der betroffenen Kinder in der Hand von OI-erfahrenen Ärzten, wie Dr. Thomas Mika, zusammen mit der Röntgenabteilung, die den Besonderheiten der OI nicht nur technisch entgegen kommt, sondern eine erfahrene Diagnostik und Behandlung bietet. Für den Akutfall wird das Ganze durch eine moderne Schmerztherapie ergänzt. Zusätzlich hat sich die Cnopf'sche Kinderklinik auf die Langzeitbehandlung von OI Kindern eingestellt. So können verschiedene Bisphosphonate auf einer Station verabreicht werden, deren Personal mit OI vertraut ist. In Zusammenarbeit mit einem niedergelassenen Kinderorthopäden sollen in Kürze die speziellen Nagelungstechniken der OI-Versorgung angeboten werden. Der hierzu nötige Austausch mit anderen OI-erfahrenen Ärzten und Kliniken ist schon jetzt sehr rege. Außerdem existiert die Zusammenarbeit mit einer OI-erfahrenen Krankengymnastikpraxis, die Eltern während des cnopfsche2Klinikaufenthaltes ihres Kindes gerne beratend zur Seite stehen und nach OPs die ersten Behandlungen bereits am Krankenbett durchführen. Angestrebt ist die Zusammenarbeit mit einem OI-fachkundigen Hilfsmittelversorger, so dass die Kinder in diesem Netzwerk aus internen und externen Spezialisten umfassend betreut sind.

In diesem Wissen konnte Susanne Wöhrl die Veranstaltung mit den Worten schließen: "Wir bedanken uns für das Engagement der Ärzteschaft der Cnopf`schen Kinderklinik und wünschen allen kleinen und großen Patienten in diesem Haus alles Gute."

Kontaktdaten:
Cnopf'sche Kinderklinik
St.-Johannis-Mühlgasse 19
90419 Nürnberg
0911/334001

 

2009: Wartaweil, Jahrestreffen vom 11. - 13. September 2009

Der Freitagnachmittag war wie immer der Anreisetag. 41 Erwachsene und 13 Kinder füllten dann das Schullandheim Wartaweil und nahmen an den Vorträgen und Aktivitäten teil. Am Samstag kamen noch weitere Familien als Tagesgäste dazu. Am Samstagvormittag referierte Dr. Mikhail Agranovski, Arzt und Osteopath aus Nürnberg über Osteopathische Blockadenauflösung bei Schmerzen mit vielen praktischen Übungen und Hinweisen. Frau Zhaneta Seif-Misho, Heilpraktikerin aus Gilching gab Tipps zur gesunden Ernährung.

Am späten Nachmittag gab es einen ausführlichen Vortrag mit Power Point Präsentation von Marcus Grabe, Orthopädie Technikermeister aus Nürnberg zum Thema Hilfsmittelversorgung. Die Sprechstunden, die unsere Referenten nach den Vorträgen anboten, kamen bei den Mitgliedern sehr gut an. Vieles konnte im Vieraugengespräch geklärt werden. Für die Kinder und Jugendliche wurde über das Wochenende verschiedene Kreativworkshops mit Gestalten und Malen angeboten. Birgit Hüttl, Erzieherin und Christoph Wöhrl stellten mit den Kindern am Sonntag die Kunstwerke aus und ernteten dafür viel Anerkennung.

Ein Highlight für alle, war das Lagerfeuer am Abend. Bei sommerlichen Temperaturen wurde Stockbrot gebacken und bis in die späte Nacht hinein, bei guter Laune um das Feuer herum gesessen. Der Sonntagvormittag stand unter dem Programmpunkt Mitgliederversammlung mit Neuwahlen, die mit einem Mittagessen und der Abreise das Jahrestreffen beendete.

Susanne Wöhrl

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2008: Wartaweil, Jahrestreffen vom 10. - 12. Oktober 2008

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Medizin
Wir konnten in diesem Jahr Herrn Dr. Joachim Lauen von der Kinderklinik Schwabing in München einladen. Als orthopädischer Chirurg referierte er zum Thema:
"Schmerztherapie bei konservativer und operativer Versorgung der OI"
Neben Dr. Joachim Lauen konnten wir auch Prof. Dr. Dr. Bertram Pontz und Dr. Christoph Land, der sich im September in München, als Endokrinologe niedergelassen hat, begrüßen.

Sozialrecht
Am Nachmittag referierte Dipl. Sozialpädagogin Antonia Fuchs vom Caritasverband Augsburg zum Thema:
"Vorsorgevollmacht und Betreuungsrecht"
Hier wurde erörtert welche rechtlichen Möglichkeiten dem Bürger zur Verfügung stehen, wenn er dazu selbst nicht mehr in der Lage ist, z. B. durch Unfall oder Krankheit, in Wohnangelegenheiten, Gesundheitsvorsorge, finanzielle Fragen usw.

Kinder und Musik
Für die Kinder hatten wir Markus Sommerer engagiert. Herr Sommerer studiert Musiktherapie an der Uni Augsburg und ist gelernter Diplommusikpädagoge.
Er brachte eine Fülle an Musikinstrumenten mit um mit den Kindern zu improvisieren, gemeinsam zu improvisieren. Sich selbst in Verbindung mit Klang und Rhythmus zu erleben wirkt entspannend, entlastend und belebend.
Sein Thema: "In mich hineinhorchen – aus mir heraus spielen"

Das Jahrestreffen endete nach der Mitgliederversammlung, einem gemeinsamen Mittagessen und einem Abschlussfoto bei herrlichem Herbstwetter und sommerlichen Temperaturen.

Dann wünschten sich alle eine gute Heimreise bis auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.

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2008: Strohtour am Bodensee vom 3. - 8. August

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Den schönsten Teil des Bodensees per Rad kennenlernen und fünf mal im Stroh auf Bauernhöfe übernachten wurde für die teilnehmenden Familien zu einem besonderen Erlebnis.

Von Ermatingen in der Schweiz ging es über Schenz nach Schaffhausen zum Rheinfall und über Güttingen wieder zurück nach Ermatingen.
So mussten im Vorfeld die richtigen Fahrräder für Kinder, Jugendliche, Mamas und Papas geordert werden.
Eine Herausforderung war es schon für unsere OI Kinder und dem oft überhaupt nicht behindertengerechten Umfeld. So ging es per Rollstuhl, dann per Rad, Auto und Schiff sehr abwechslungsreich voran.

 

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Wir danken dem Landesverband Baden Württemberg und Udo Reiser für die hervorragende Organisation. Bis in zwei Jahren, dann treffen wir uns wieder in Bayern.

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